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一场病毒性脑炎引发的生死保卫战

文章来源: 浏览数:259 次 发布时间:2018/06/20                      

病人日记节选:

54日,周五,广州

 

窗外小雨淅淅沥沥,已经下了整整一夜。此时,我客居在广州这座喧闹的城市,已接近三个月。这三个月,是我生命中最煎熬、终生难忘的一段岁月。

 

此刻,孩子就安睡在我的身旁。听着他均匀的呼吸声,看着他稚嫩的脸庞,握着他温暖的小手,一种失而复得的欢喜冲击着我的胸怀,心中感激之情油然而生。

 

这是一段关于“爱”的故事,是骨肉亲情、生死相依的“小我之爱”的故事,也是白衣天使救死扶伤、 “医者父母心”的大爱故事,在我小儿子从频临死亡到重获新生艰难的历程中,我们和医生、护士们携手共进,默契配合,共同抗击病魔。

 

此刻,我仍心有余悸。回想过去的三个月,可以用“恍如隔世”来形容。此刻的心情,是百味杂陈,心酸、难过,惊惧、恐慌,庆幸、感恩。是死里逃生、失而复得。

 

我从来没有想过病魔——病毒性脑炎离我的亲人如此之近,甚至险乎要夺走我爱子的性命。

216日,周五,茂名

 

大年初一上午11点,一辆来自茂名市人民医院的120救护车,飞快地奔驰在去往广州的高速路上。车上配有一个司机、一个医生、一个护士,我和孩子妈妈陪在孩子身边。

 

孩子静静地躺在被固定的医护病床上,紧闭着双眼,吸着氧。护士不时给他吸走不断流淌的口水。我和孩子妈妈忐忑不安,心里充满恐惧和无助。

 

一路上畅通无阻,但仍难免颠簸。下午三点多至四点,儿子病情在恶化,脸色灰黑,口吐白沫,频频抽搐——如果是普通家用车,哪怕再稳,恐怕也早严重缺氧了。

 

此时,我眼中都能急得憋出血来。我真希望能替换他,去承受这样的痛苦!

孩子是29日凌晨三点多病发的,虽然,当地医生们竭尽全力对孩子进行抢救,但是孩子的情况在恶化。医生建议赶紧送广州。

我不能再等,不能再犹豫了,马上送往广州的大医院治疗。临开车之前,孩子的奶奶哭着说:你一定答应我,要把我孙子完完整整地带回来。作为父母,此刻我心都碎了,但也只能坚强地点头。

 

 

216日,周五下午

 

好不容易熬到了中山三院,在急诊匆匆挂了个号后,即送PICU

 

三院的高效让我对三院工作效率刮目相看! 当时,小儿的情况是:痰堵、呼吸不畅、严重缺氧、昏迷、发烧、脸色发黑、抽搐、口吐白沫、手脚发抖……情况非常恶劣!非常凶险!

 

我在去办理入院时,脑子一片混乱,签字时,手都在颤抖。孩子的爷爷和外公,紧守在PICU门口,可以想象,他们当时是多么的无助和焦虑。看着老人家心急如焚,想安慰几句,又不知说什么好。最后孩子的爷爷斩钉截铁地说了句:你要不惜一切代价,把我孙子救回来!

 

三院PICU医生当时做的第一件事是,决定马上给孩子上呼吸机辅助孩子的呼吸。现在想想,如果当时不这样做,后果将不堪设想。这真是最明智的做法!

 

应该说,及时转广州、送中山三院,是整件事中做的最正确的选择,而这个选择,关系到孩子的生死。而到了三院以后,遇到的几个热心的贵人,则拯救了我儿子的性命。

 

217日,周六

 

神经内科的陆正齐教授听取了孩子病情后,即与正在休假之中的陈壮桂教授(PICU主任)讨论救治方案。陈主任年初二,也就是217日,获悉病情后,指挥PICU的同事开展紧张有序的抢救,并决定放弃休假,风尘仆仆由汕头返回广州,亲自参与这场大会战。

 

陆陈二位教授的敬业精神,实在让人感动!

 

可以说,如果不是陈主任仁心仁术、妙手回春,我今天,绝对没有心气去写这篇心得。选取对的医院,遇到好的医生,竟是如此性命攸关。在这之前,我并不认识陈主任。而从见到陈主任的第一眼开始,我就彻彻底底、毫无保留地信任他。这位四十岁出头的儿科医生,头发精短,一脸憨厚,带着浓厚的学者气息。然而工作起来,却有着武将一样的激情与冲劲。第一次接触,即感受到中大“学院派”的魅力。既务实又有想法,若不是两者兼备,恐怕也难救治!

 

我从陈主任眼中看到了希望。他的言语之中,透露着对孩子的关爱,对病患的热忱,让我们感受到温暖。首先,他对孩子的病情如实相告,目前来看并不乐观,要有心理准备,但是他承诺会尽全力;其次,他做好医疗计划,及时安排做各项检测,找准治疗方向,避免走弯路;最后,也是最关键的一点,我们坦诚相待,相互支持和鼓励。

 

 

219日至223

 

PICU只有周一、三、五早上半个小时的探视时间,其他时间,我常常是守候在PICU门口,那几张椅子,几乎都被我坐过无数遍。

 

陈主任经常工作到很晚。白天他在PICU,几乎忙得脚底朝天,中午常常吃盒饭。通过与陈壮桂的交流,我也体会到医学的极限,但是从陈教授朴实的话语中,我体会到他做事的那股韧劲,那种永不放弃的意志力。

 

晚上看到主任办公室灯火通明,我会问问他可有时间聊一会儿。他总是很谅解病人家属心情,也乐于和我们说说话。他说医生与病人家属聊天,可以让家属更加安心,这是很有必要的。他经常跟我讨论(其实很多时候是征求我的意见)用药方案、医疗方案。

 

相当长的一段时间,我和陈壮桂主任成了战友,我们互相鼓励,互相信任,都希望对方在面对如此艰难之际,能更加有信心去面对。现在看来,这一点尤为重要。

 

224日,周六

 

基因的检测结果出来了,犹如晴天霹雳——是极难治愈型的人类疱疹性病毒(EBV)脑炎,继发性癫痫。这种病毒并没有针对性药物,没有特效药。原本抵抗EBV,主要靠患者自身免疫系统发挥功能,击败病毒。偏偏小儿体弱多病,自身免疫力几乎为零。计划给孩子打青霉素,偏偏孩子对此过敏。

 

这种病毒,可谓十分凶险。连续好几位资深教授、主任看了小儿的情况,都连连摇头,扼腕叹息。

 

陈主任说:“不要灰心,未到最后关头,还不能说治不好。孩子年龄小,再生能力强,我们要相信他。只要有一线希望,我们决不放弃,什么方法都要试一下,我想找两三位其他医院临床经验丰富的医生来会诊,一方面是看看他们有什么好的经验和建议,另外一方面也是去他们看看我有什么地方做的不到位的,补充和完善治疗方案。我也不怕没面子,只要对孩子有帮助,我愿意这样做。”

 

 

226日,病情愈加严重

 

我永远记得那个晚上,一位其他医院前来会诊的教授,在给小儿做了测试以后,在主任办公室对我说的一番话:“五个测试,只有两个有反应,情况非常不乐观,脑电波活动几乎为零,出现脑萎缩,还比较严重;眼前只有两个可能性,除此以外绝无可能有第三种——第一种是救不过来,救活的概率很低很低;第二种是好不容易救过来了,预后非常不理想。”

 

孩子的妈妈,已经泣不成声。而陈主任,眼中也闪烁着泪光,他轻轻拍拍我的手,说:“你放心,我会尽全力。”他的声音也在颤抖,双眼泛着泪花。

 

PICU的二十多天里,小儿大部分时间昏迷不醒,频频高烧、低烧不断,还经常抽搐、心律突然急跌。

 

每逢周一、三、五早上探望,看到孩子身上插满了管(呼吸机、胃管、尿管,还有各种检测仪),都心疼得落泪。刚开始的十几天中,在探视那十几分钟内,极少见到孩子有张开眼。后来,孩子张开了眼,但情绪不稳定,很狂躁,不认人,大声尖叫,流口水,抽搐……

 

有一次,我拉着他的手,他似乎有点认出我来,虽然说不出话,但是小手拉得很紧,不愿放开。探视时间快结束,我要松手时,他居然连左脚都抬起来了。我知道他可能听不懂,但还是告诉他:儿子不要怕,爸爸一定好好带你回家……

 

227日至35

 

这些天,真穷尽一切办法!但228日做的脑电波图显示,基础波微乎其微,几乎是一条直线。植物人就是脑电波图呈一条直线的人。

但医生们仍然全力救治,PICU的段护士长和她的护理团队对孩子进行精心护理,也常常给与我们极大的心理支撑。孩子的病情也牵动这些护理人员的心,记得有一次,段护长在安慰我时,说着说着,竟然不能自已,掩面而泣。我们萍水相逢,之前并不相识,她竟能为我儿悲伤至此,我心里只有无言感激。

 

 

36日,周二,开始出现转机

 

皇天不负有心人!在历经将近一个月的煎熬之后,在接受医生精心制定的各种治疗方案后,小儿终于脱掉了呼吸机,能自主呼吸了。病情出现了好转,一日好过一日。如果不是陈主任,如果没有PICU的医生、护士全力照顾,结果如何,难以预料。

 

作为病人家属,面对病情,此刻我无计可施。在这种情况下,我能做的,只有以下三点,事实证明,这也是非常关键的三点。

一、选择相信医生。职业习惯让我坚信,专业人做专业事。

二、选择互相理解、互相支持。现在想想,对医生最大的支持就是不干扰。

三、不要单兵作战,要家人齐心,全力以赴。千万不可自怨自艾,一定要坚持,不见棺材不落泪,见了棺材还得再试一把。

 

315日,周四

 

医生宣布,从即日起,小儿可从PICU转普通病房。这一天,简直是最大的喜事!这可能是29日以来,第一次觉得有阳光照到了身上。是的,阳光照进PICU,带来了温暖和希望!

 

但这几个月的经历让他的小手,乃至小小的身躯,都在发抖。看着外面的世界,充满了恐惧,

他稚嫩的手、脚,密密麻麻的都是针孔,全身都是撕开胶布后留下的痕迹,

 

316日,周五

 

好几次想哭,却哭不出来。

不会坐,不会翻身。手不会拿东西,脚不会走路。不会吃东西。

 

317日至19

 

进入普通病房的最初几天,几乎是靠自己24小时连轴转,一分一秒都不敢走开。两岁多的孩子,原本能说能跳,如今不会表达,更需要细致照料。孩子呼吸还不顺畅,给孩子吸氧;还不会吞咽口水,经常被呛着,怕引起窒息,要经常侧身、翻身;怕他有汗、着凉,经常擦身;一个小时测一次体温;一天若干次进食量、尿量;两个小时喂一次药;一天几次检测。

为了方便检测,刚开始的时候医院给小儿配置了血氧心律检测仪。

 

那小小的机器,能随时检测到血氧含量、心律状况。血氧一般要95以上算正常,心律一般不低于60。如果血氧低于90,那就是供氧不足。如果心律低于40,那就危险;低于30,估计都要用起搏器了。

 

321日,周三

 

纪经智教授,一位德高望重、医术高明的儿科专家教授,特别关注小儿病情,几乎天天来检查情况。而小儿也是,几乎每天都有新的进步,新的惊喜。一个动作、一个神情,都能让我们感动欣喜。纪教授除了检视小儿病情,还经常鼓励我们。他指出每一个可喜之处,都让我们信心倍增。

 

 

327日,周二

 

上周做的一次视频脑电波图显示,比之前要进步很多。人的波频一般是9-11次每秒,小儿测试的结果是0.5-1.5,个别波段是4-7

我相信会越来越好。

 

 

328日,周三

 

他今天终于哭出声音来了,哭得像模像样!哭了整整一个上午。

这是我第一次看到他哭,还这么开心。

    通过电流刺激、物理治疗、康复运动等等手段,小儿一天天,眼神更加灵活,手脚更加有力了……尤其是眼睛,不再像以前发作时那样翻白眼和乱动,已经有所控制。这实在是了不起的进步!

 

416日,周一

 

最新视频脑电波图显示,比上次又有了进步。基础波开始增强。

晚上,陈主任又过来看这小子了,看到他手脚比之前要灵活许多,夸个不停。

 

422-28

22日,胃管终于拔掉了。

 

刚开始时,只能吃一些牛奶,后来能吃粥、水果,现在连面条、米饭都能吃了。

医生27日通知,可随时安排小儿出院。听到此消息,比中彩票还开心!

 

28日上午,儿科普通病房内喜气洋洋,小儿与医生、护士们高高兴兴地合影留念。外面虽然下着小雨,但不久,雨就停了,阳光晒了进来,照在身上,那么温暖,仿佛从中山三院儿科照射下来一般。

 

 

53日,周四

 

昨天做运动还不积极,今天动作已经很灵活,能够自己爬来爬去。转身、摸索着自己站起。真了不起!

 

他已经对小猪佩琪恢复了兴趣,看得津津有味。一边看还一边自己做运动。

 

我记得陈主任在我煎熬的时候,对我鼓励说:“一位儿科医生最大的愿望,就是希望他的小病人能够最大程度的恢复健康,如同艺术家一样,孩子的健康就是我的作品,我没有什么要求,希望汉邦将来每一年能够来医院见我一次,我就很开心了“。

将来,等他考试出成绩,让他亲自向中山三院的叔叔阿姨医生们汇报……

 


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