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【39健康网】家长哭泣、下跪……自闭症没那么恐怖,别让“星星的孩子”孤独!

文章来源: 浏览数:506 次 发布时间:2019/04/03                      

       4月2日是“世界提高自闭症意识日”。小九想跟你们聊聊自闭症。

 

       “星星的孩子”是自闭症孩子的昵称。但这个很美的名字对于家长们来说,代表的却是莫大的痛苦。在很多人的认知里,一旦确诊自闭症,就意味着智力低下、严重残障、生活不能自理,需要终身的照顾。

 

       著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授就见过许许多多在他面前哭泣、晕倒、崩溃、下跪的家长。


       “自闭症并没有那么恐怖”。邹小兵表示,超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力。给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。


       在这其中,家庭干预是最重要的一环。

 

自闭症表现多样

滔滔不绝也可能是自闭症

 

       自闭症,目前一般称为自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。

 

       目前主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上,我国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现,患病率为1.08%。


       自闭症已经从一种罕见的精神障碍转变成为一种常见的发育障碍。

 

       “我自闭了”的表情包火遍全网。很多人认为,自闭症往往代表着不说话,不和人交流。


       邹小兵表示,语言障碍并非自闭症的诊断标准。自闭症的核心症状是社会交往缺陷和刻板重复行为。自闭症的孩子必定带有不同程度的与生俱来的社会交往障碍,交往障碍的表现也并非单纯的“不理人”,重度表现为几乎完全不交往,中度可以进行被动交往,轻度的孩子能主动交往,但是缺乏技巧,给人感觉“怪怪的”。

 

       他形容道,“自闭症孩子对物质世界的兴趣远远大于对人际交往的兴趣,对人的兴趣还是把人当成了物,是帮助他(她)实现需求的工具,而不是情感交流互动的个体。只要能够自己满足完成需求,他(她)们不求助。”

 

       而在核心症状之外,自闭症的表现可以非常多样。“不同类型自闭症,智力从严重障碍到绝世天才谱系分布;语言能力从完全没有语言到滔滔不绝说话谱系分布;孩子可以好动也可以很安静”,邹小兵认为,“用‘神经多样性’来形容,是一个比较合适的字眼。”

 

        “不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)说、不(少)当”这“五不”被认为是自闭症的重要提示。


       但是自闭症的诊断还需要专业人士来评估、判断。比如有些孩子不是很爱理人,叫他(她)就眼神回避、躲闪。“这其实只是内向,自闭症孩子的眼神往往是飘忽的。”邹小兵说。

 

70%的自闭症孩子

语言和智力正常

 

“自闭症?那一生都得要人照顾了”


“自闭症的孩子只有一少部分天才,其他都是弱智”


“自闭症的孩子没法沟通,还爱打人”


……

 

       这样的言论并不少见。很多人认为,自闭症孩子绝大多数都智力落后,成年后也不具备独立生活学习和工作能力,属于严重残疾,表现为生活不能自理,需要家庭和社会的终身看护和照料。

 

       基于各种偏见,让人唏嘘的事件不断发生。家长携患自闭症孩子自杀,普通孩子家长拒绝自闭症孩子入园入校,业主抗议自闭症家庭入住小区等等。

 

       一旦孩子被确诊为“自闭症,”多数孩子家长就被“恐怖”所笼罩。

 

       邹小兵就见过无数在他面前崩溃的家长,跪求“救救孩子”。

 

       他表示,其实,自闭症孩子中真正智力落后的比例并不高。从美国数据上看, 自闭症的发病率显著升高,但合并智力障碍的数据没有显著性的提高,大多数是没有智力障碍的自闭症。


       另外,自闭症孩子可以不断进步,有部分力低下的孩子通过早期诊断、干预可以恢复到正常范畴。只有约30%的的自闭症儿童可能会成为严重残疾,即使是最严重类型的自闭症,给予“平静、稳定、规律、快乐”的安排,也可避免终身照顾。

 

       邹小兵说:“新的研究和调查证明,超过七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力。给予科学干预和支持,他(她)们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。”

 

自闭症教育需做到三原则

 

       自闭症为什么会发生仍没有最终定论。

 

       有人认为,孩子出现自闭症是缺乏家庭关爱所致。邹小兵表示,普通孩子的社交能力发展是其自身个性与父母常规养育下,近乎自然获得,并不需要父母用于特别育儿技能。自闭症孩子的父母一样爱自己的孩子,他们拥有代代相传的、本能的、常规的、常识性的培养普通孩子社交的技能。

 

       “自闭症是极端个性和环境相互作用的结果。”邹小兵提出这样的核心假设。“极端个性是遗传决定的,与基因尤其是多基因遗传有关;而环境因素,主要是指父母亲正常或常规的养育方式,对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的。但对于自闭症儿童,则可能是远远不足的;而父母亲对自闭症的不合理的极度恐惧还可能继发性导致这些原本具备正常育儿能力的父母亲继发性的出现所谓的‘育儿失能’。

 

       邹小兵认为,“自闭症的症状严重,不意味着患儿的危害严重,他们有可能在包容、自由的环境里自在生活。而自闭症的症状轻,也不意味着其危害轻,当环境里充满了歧视、隔阂以及经受霸凌之后,轻度自闭症的孩子也有可能产生严重的情绪问题和反社会行为。”


       因此,他提出了自闭症教育三原则


第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识;


第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为;


第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。

 

“第一条原则保障了健康快乐,第二条原则保证了他的进步。第三条原则为孩子提供将来独立工作的可能。”邹小兵说。

 

对待自闭症孩子

家长要“三不四要”

 

       邹小兵介绍,中山大学附属第三医院累计诊断了超过4万例自闭症孩子,按照“三原则”去帮助,多数成年后具备工作能力。

 

       在这个过程中,邹小兵认为家庭干预是最重要的一环。


       BSR模式是邹小兵团队坚持并不断完善的自闭症康复训练模式。这是一种家庭和自然情境下的“结构化社交行为干预模式”。


       “突破社交障碍是自闭症的干预核心”,邹小兵对家长们说,“你们要做的是跟孩子进行密集地你来我往的快乐的互动,别让孩子独自闲着。”

 

       他解释,自闭症的孩子并不是需要多专门的游戏和活动,常规的安全的儿童游戏和活动就可以,但这些活动要有组织有计划,要以社会交往行为矫正情绪调控作为训练的核心,突出交往,奖罚分明。从起床到睡觉,从家里到小区,从洗脸刷牙到游戏看书,任何时候都是训练的时机!


        “在这个过程中,千万千万要记得,不许打,不许骂,别唠叨。”邹小兵强调再强调。

 

        邹小兵告诉家长们,“如果你认为没有耐心,不会干预等,那就不要干预好了,也不要打骂。至少给予孩子一个‘平静、稳定、规律、快乐’的生活安排,也可以避免以后要终身照顾孩子”。

 

       邹小兵还提醒家长们,一旦孩子被确诊为自闭症,首先要克服莫名的恐惧,只有部分的自闭症儿童可能会成为严重的残疾,不是注定成为严重的残疾;并尽早进行干预,“长大了自己会好”的心态不能有;另外,不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”,无论是时神奇的中医还是打着“生物疗法”、“最新科技”的旗号的药物仪器等。

 

       邹小兵表示,通过科学干预可以让自闭症儿童的障碍减轻或消失,存留一定的特质;通过环境的接纳,让一部分有着较多自闭症特质的儿童不产生功能损害,也就不成为自闭症谱系障碍,而是拥有自闭症特质的具有神经多样性的正常群体。

 

       “他们可能是个怪人,但是很多普通人也不是有点自己的小怪癖吗?”。邹小兵说。



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